Pais de menino com doença rara lutam em Campos por tratamento

Foto: Filipe Lemos / Campos 24hs

Droga liberada nos EUA pode conter avanço da doença. Basta um click em abaixo assinado online para ajudar portadores de doenças raras em Campos

 

Da Redação_______
Em Campos, a doença degenerativa rara denominada Atrofia Muscular Espinhal (AME) foi comprovada em duas crianças, ambas de cinco anos de idade. Isso, fora as demais que podem também ter a doença, mas (estatísticas são de 300 novos casos/ano), por ser uma patologia rara e, por isso, de diagnóstico complexo e difícil de ser fechado, é tratada como qualquer outra doença e não como AME. A partir daí os pais de uma das crianças começaram uma campanha que todos podem ajudar, bastando participar de um abaixo-assinado online, que não custa nada em termos de dinheiro, mas que poderá ser fundamental para a vida dessas e de outras crianças futuras.

Um dos portadores do AME em Campos é o menino J.C., que somente no ano passado teve o diagnóstico da doença totalmente fechado, apesar dos sintomas terem aparecido a partir de um ano de idade. Ele nunca andou e “provavelmente” nunca andará, hoje tem uma cadeira especial para se locomover, usa fraldas por não ter condições de controlar seus impulsos e vive cercado de cuidados especiais, já que para ele, uma simples gripe de dia pode ser transformar numa pneumonia à noite. A doença, além de acometer a musculatura, também ataca o sistema respiratório, daí os cuidados mais do que especiais.

O pastor Carlos e sua esposa Neide, residentes no Parque Alvorada, em Guarus, os pais de J.C., têm o gene da AME (uma doença de origem genética) e nunca souberam. Eles explicam que não existem remédios específicos para a doença, mais uma vacina que entra no tratamento como manutenção, somente encontrada nos Estados Unidos por cerca de R$ 125 mil a dose (valor convertido do dólar para o real). No caso de J.C. ele teria que tomar seis doses/ano e importar o medicamento. Carlos e Neide estão em campanha, recolhendo assinaturas on line como forma de sensibilizar a Anvisa brasileira para que, a partir daí, seja transformado em projeto de lei, começando ai uma nova luta para que o governo brasileiro tenha essa vacina para os pacientes.;

– Precisamos tentar de todas as maneiras para que este Medicamento (Espinraza/ Nusinersena) seja disponibilizado o mais breve possível para todos os portadores de AME do Brasil. A Caminhada ainda é longa. Assine o abaixo assinado do link abaixo, compartilhe, faça postagem em grupos e páginas para divulgar e conseguirmos logo que esse medicamento venha para o Brasil. Não é dinheiro, apenas assinatura para a Anvisa liberar esse medicamento tão importante para a qualidade de vida desses pacientes. Vamos combater a AME. Espinraza, Já! – pedem os pais do menino.

AME – A doença afeta os movimentos dos músculos, por causa de produção deficiente de uma proteína fundamental para o sistema nervoso. O tipo 1 é o mais grave e os sintomas podem aparecer logo ao nascer ou entre o terceiro e sexto mês de vida. Estas crianças irão apresentar redução dos movimentos de pernas e braços que, rapidamente, evoluem para perda quase que completa. Simultaneamente são envolvidos também os músculos que participam da deglutição de alimentos e os que participam do ato de respirar. Se nada for feito estes bebês não sobrevivem a idade de dois anos.

ABAIXO ASSINADO:

https://www.change.org/p/ag%C3%AAncia-nacional-de-vigil%C3%A2ncia-sanit%C3%A1ria-anvisa-e-congresso-nacional-ajudem-a-salvar-a-vida-de-pacientes-com-atrofia-muscular-espinhal-ame-uma-doen%C3%A7a-fatal?recruiter=499674449&utm_source=share_petition&utm_medium=whatsapp

 

Fonte: Campos 24hs

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